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Les aidants proches vivant sous le même toit qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée déclarent y consacrer en moyenne 139 heures par semaine, soins, surveillance et soutien émotionnel confondus. Ce sont les chiffres d’une étude de Sciensano financée par la Fondation Stop Alzheimer, et publiée à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.

Pour la Fondation, la maladie d’Alzheimer et la maladie apparentée ne sont pas la maladie d’une seule personne : "C’est une maladie qui va, au fur et à mesure qu’elle progresse, impacter très lourdement la qualité de vie de tout l’entourage de cette personne malade", explique Lucie Leroux, porte-parole. Au fur et à mesure que la maladie progresse, l’autonomie de la personne malade est impactée également, et le placement en institution ne règle pas la charge : "Ce n’est pas parce qu’on place un proche en institution qu’on arrête de s’en occuper. Et donc, naturellement, ça demande encore beaucoup d’engagement de la part des proches aidants", ajoute Lucie Leroux.

Les aidants ne vivant pas sous le même toit y consacrent 50 heures hebdomadaires en moyenne, un chiffre qui se maintient à 30 heures après l’entrée du patient en institution. "Malheureusement, la prise en charge de ces maladies soulève encore de nombreuses questions", analyse la porte-parole. La Fondation a donc décidé de mettre en avant le rôle que peut jouer la recherche psychosociale : "Ces recherches sont là pour permettre de répondre à ces questions d’accompagnement, pour permettre aux aidants, qu’ils soient proches ou professionnels pour le coup, de mieux vivre avec ces pathologies encore souvent mal comprises."

la majorité des gens associent la maladie d’Alzheimer à des troubles de la mémoire. Mais ce n’est pas que ça

Cet engagement a des répercussions directes sur le quotidien des familles. Parmi les aidants actifs professionnellement, 41% déclarent avoir réduit leur temps de travail pour assumer ces responsabilités. Par ailleurs, 81% des personnes interrogées font état de difficultés liées à leur santé mentale. "Il faut repositionner la maladie aussi telle qu’elle est", ajoute Lucie Leroux," souvent, la majorité des gens associent la maladie d’Alzheimer à des troubles de la mémoire. Mais ce n’est pas que ça. La maladie d’Alzheimer va rendre des gestes simples, compliqués. Et on va, à terme, ne plus savoir comment s’alimenter, ne plus se souvenir d’un rendez-vous, se perdre dans des lieux connus. Ce sont des oublis qui altèrent l’ensemble du quotidien et qui demandent une prise en charge permanente de la personne malade par ses aidants et c’est là que la charge émotionnelle, la charge de travail, la charge mentale est énorme et omniprésente quasi en fait pour les aidants proches."